Svetovni dan Downovega sindroma 2024
21.3. je bil simbolno izbran za svetovni dan Downovega sindroma na sedežu OZN v New Yorku decembra leta 2011.
To je dan, ko vsi, ki imamo priložnost živeti in ali delati z otroki in odraslimi z Downovim sindromom, sodelujemo v dejavnostih in dogodkih za ozaveščanje družbe.
Tako smo tudi pretekli teden v četrtek 21. marca, v mestu, pri znanem »Kojaku« imeli postavljeno stojnico z gradivom in izdelki naših učencev, z modrimi baloni, ki so povezani s tem dnevom v letu. Na tla smo zapisali Proč s stereotipi ali Konec stereotipov, kar je tudi mednarodno geslo tega leta! Mimoidoči so se ustavljali, nas spraševali za kaj gre in kakšen sindrom je to. Z zanimanjem so prelistali tudi pripravljeno slikovno gradivo. Veliko jih je izrazilo mnenje, da bi se jim zdelo prav, da so tudi ljudje s posebnimi potrebami bolj vključeni v družbo in da nas podpirajo pri naših prizadevanjih. Tudi naši učenci so radi poklepetali z mimoidočimi in se vključili v igro z drugimi otroki, ki jih je pritegnil naš gibalni poligon in različni drugi športni rekviziti, risanje in barvanje nogavic na tleh.
Zbudili smo tudi zanimanje lokalne televizije Tele M, ki je z nami posnela kratek prispevek.
Zanimalo jih je, koliko in kako so mladi z Downovim sindromom vključeni v družbo.
Skupaj želimo tvoriti družbo, ki zagovarja pravice, vključenost in dobrobit ljudi z Downovim sindromom! Veliko zmorejo sami, potrebujejo pa nekaj naše podpore.
Tudi v našem Centru Gustava Šiliha Maribor že vrsto let na različne načine obeležujemo ta dan. Vključenih imamo približno 20 učencev z Downovim sindromom. Prva leta vključenosti so namenjena razvijanju samostojnosti, razvijanju govora, motoričnemu razvoju in razvoju drugih področij, kasneje pa učenci vse bolj razvijajo svoja interesna področja, se preko različnih dejavnosti vključujejo v širše okolje in se pripravljajo na svoje »odraslo« življenje, tudi z iskanjem primerne poklicne oziroma delovne usmeritve in priložnosti ter potrebnega usposabljanja.
Mednarodna organizacija za Downov sindrom DSI je prav v tem letu sprožila nov projekt Zdravstvene pravičnosti oziroma enakosti. Temu bo namenjen tudi svetovni kongres Downovega sindroma v Brisbanu v Avstraliji to poletje.
Prav 21.3. poteka na sedežu OZN konferenca, letos na omenjeno temo. V diskusijo se vsako leto vključi vse več mladih odraslih z Downovim sindromom, saj je eno pomembnejših področij dela z ljudmi z Downovim sindromom prav razvijanje samozagovorništva.
Zdravstveno varstvo otrok z Downovim sindromom in podpora in pomoč v zgodnjem obdobju je ključnega pomena za starše. Zdravniki naj bi poznali specifične zdravstvene težave otrok in odraslih z Downovim sindromom, po drugi strani pa ne vseh težav pripisovali Downovemu sindromu, temveč jih obravnavali enakovredno ostalim. Biti oseba z Downovim sindromom ni bolezen, temveč genetsko stanje, ki nastane naključno.
Ena od pridruženih organizacij DSI je v tem letu zagnala poseben projekt Assume, that I Can, Domnevaj, da lahko, ki pomaga razbijati stereotipe, napačna prepričanja in dejstva v družbi. Ta velikokrat nastanejo zaradi nepoznavanja oziroma premalo priložnosti za srečanja in spoznavanje. In na tem področju lahko ključno prispevamo tudi mi. Iščemo, čeprav še nismo v času, ko bi lahko v družbi tudi zagotavljali, priložnosti za mlade odrasle, ki se želijo vključiti in imeti svoj glas.
Glavna prizadevanja oseb z Downovim sindromom in vseh vključenih organizacij, povezanih z ljudmi z Downovim sindromom, danes pokrivajo področje inkluzivnega šolanja, inkluzivne zaposlitve in primerno zdravstveno oskrbno, že omenjeno samozagovorništvo in neposredno vključenost v različne organizacije!
Skupaj lahko tvorimo družbo, ki zagovarja pravice, vključenost in dobrobit ljudi z Downovim sindromom!
ZAPISALA: Sara Dravčbaher
